【指定難病】シェーグレン症候群の発症と治療についての体験談

公開日: : 最終更新日:2017/06/21 介護・医療


目や口の異常ともいえる乾燥が気になり初めたのは、1年4か月ほど前のことです。
数年前から起床時の目や口の乾燥は感じていました。
「きっと、目や口を開けっ放しにして寝てるんだね」なんて、笑い話にしていました。
それが、起きている時にも気になるようになってきたのです。

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目や口の異常な乾き 耳鼻咽喉科でが受けたガムテスト

目薬をいくらさしてもコンタクトレンズが目に張りついて、目が開けていられない。
口もいくら水を飲んだりうがいをしても潤わない。

とりあえず、最寄りの耳鼻咽喉科にかかることにしました。

そこで、血液検査とガムテストをうけました。
ガムテストというのは、ガムを10分間噛んでその間に唾液がどのくらい分泌されたかを計る検査です。

私はガムテストで唾液が3mlしか出ておらず、通常の半分以下しかないといわれました。
その日はスプレー式の人口唾液をもらい、翌週に血液検査の結果を聞きに行くことになりました。

膠原病と診断され、大学病院で精密検査へ

そして翌週。席につく間もなく「膠原病だね。紹介状書くから専門医のいるところ行って」
多少ショックを受けましたがなんとなく予想はついていました。

実は母も膠原病の一種の関節リウマチなのです。
母は涙が出ないと日頃から言っていました。
発病がわかったのもちょうど今の私と同じ30代半ば頃。
事前にインターネットなどでも調べていたので、その可能性もあるかもしれないと思っていたのです。

そうして、紹介を受けた大学病院で様々な検査を受けました。

血液検査、尿検査、涙の量を計る、眼球に細かな傷がついていないか、眼底検査、口の中にある小唾液腺を切って取りだし白血球に侵食されていないか、唾液腺シンチグラフィー(レントゲンの一種)。

乾きに加え、激しい疲労感が襲う「シェーグレン症候群」

そして、出た診断名が「シェーグレン症候群」、膠原病の一種です。

ちょうど様々な検査を受けていた頃、強い疲労感に襲われるようになりました。
きちんと食事や睡眠を取っているにもかかわらず、歩くのも億劫なくらい体がだるいのです。一歩を踏み出すのも辛く感じました。

そして、体に力が入り難い。腕を上げる、ペンも握るのも。
そして手の指の違和感。動かせるのですが、滑らかに動かない。

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仕事にも支障が出て来はじめ、途中何度も休憩をもらいながら日々の業務をこなしてしました。
このままでは、退職も考えなくてはならないかもと、精神的にも追いつめられて行きました。

すべての検査結果が出そろい正しい診断名がついたところで、ようやく本格的な治療が始まりました。
初めにかかった耳鼻咽喉科で膠原病の疑いと言われてから3か月近くも経っていました。

シェーグレン症候群への投薬は?

通常、膠原病の治療にはステロイド剤を利用することが多いのですが私には免疫抑制剤のほうが良いだろということで、ブレディニンという薬が処方されました。

ステロイド剤はムーンフェイスなどの副作用が心配だったので、免疫抑制が選択されて少しホッとしました。

ですが免疫抑制剤にも重い副作用がおこる可能性があります。
まずは少ない分量から始めていくことになりました。

1か月間、1日1錠から初めて、幸いにも副作用は現れなかったので3錠まで増やしそれを現在まで続けています。

薬の効果は緩やかなものでしたが、服用から3か月ほどすると酷い疲労感はかなり改善しました。

シェーグレン症候群は指定難病。医師とも相談して、医療費補助の受給を。

治療にあたり、心配事が他にもありました。それは治療費です。

シェーグレン症候群は一度発症すると完治することはありません。
薬により小康状態を保っていく治療法になります。

私が治療に選んだ免疫抑制剤は非常に高価な上、治療は長期に渡ります。
検査の種類も多く金銭的負担はかなりのものでした。

そこで、担当医師に薦められ県の医療費補助をうけることにしました。

シェーグレン症候群は国の定める指定難病の一つです。
完治が難しく治療が長期間で高額になる病気なので都道府県が補助をしてくれるのです。

審査がありますので、全ての患者が補助を受けられるわけではありません。
私はどうにか審査に受かり、ひと月に一定額を越えると、越えた部分を補助して頂けるようになりました。

このようなことがあり、今は仕事も続けつつ治療をうけることができています。
思い返せば小さな予兆はもう何年も前にでていました。

どんな病気もそうですが早期発見早期治療が大切です。
皆様も少しでも目や口の乾燥、気を付けても改善されない疲労感がありましたら医療機関を受診なさって下さい。

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